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Es un programa digital de comunicación dedicado a darle visibilidad a las enfermedades raras, huérfanas y poco frecuentes en Panamá y el mundo. Dando a conocer los retos, las vivencias de personas afectadas, entrevistas a actores claves en esta temática, información científica y relevante al respecto. Hablaremos de las oportunidades que tenemos de aportar a la mejora de esta problemática de salud como sociedad civil y organizaciones sin fines de lucro. Veremos el papel relevante y las experiencias de los líderes de ONG en Panamá. Este espacio es para ti, para elevar la voz de todos: pacientes, familiares, médicos, autoridades gubernamentales, farmacéuticas, público en general que intervienen a favor de lograr la detección, diagnóstico temprano y tratamiento oportuno de las enfermedades raras, huérfanas y poco frecuentes para salvar y mejorar su calidad de vida. Juntos podemos lograr incidir en los objetivos de desarrollo sostenible (ODS 3 SALUD Y BINESTAR y ODS 17 ALIANZAS PARA LOGRAR LOS OBJETIVOS), como un plan de acción a favor de las personas vulnerables, combatiendo las desigualdades, construyendo una sociedad justa e inclusiva, protegiendo los derechos humanos, promoviendo el bienestar integral y empoderamiento de mujeres y niñas que mayormente se convierten en las principales cuidadoras permanentes de los pacientes cuyas enfermedades generan discapacidad y degeneración progresiva. Si estas interesado en esta temática te invitamos a sumarte a nuestra lucha, apóyanos para lograr que las personas afectadas por estas enfermedades logren la protección del estado, la garantía de tener acceso a mejorar su condición de salud y salvar sus vidas.
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