FEMEXER

«Te lo tengo que preguntar», edición MAMÁS

¿Qué sabemos de lo que piensan, sienten, sufren, gozan, hacen... los cuidadores de pacientes, los...

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El COVID-19 le roba atención médica a las EE. RR.

No todo es COVID-19 en estos tiempos de coronavirus. Las enfermedades raras (EERR) también...

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David Peña nos comenta...

Reflexiones del presidente de FEMEXER en torno a la comunidad de enfermedades raras.

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Verónica Alonso, de MPSArgentina, habla sobre la infusión o terapia en casa

Verónica nos describe cómo hacen allá en Argentina para tener disponible la infusión de terapias...

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Discurso dado por David Peña ante los diputados de la comisión de salud

Exposición de problemas y soluciones existentes en la comunidad de enfermedades raras en México....

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Pocos expertos y mucha desinformación sobre SARS2-COVID-19

Estos tiempos exigen que discrimines la información de la desinformación. No saldremos de esta...

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¿Cuándo será que en México los diputados sí hagan su trabajo?

Ya no podemos seguir esperando. Los pacientes con enfermedades raras somos MUY vulnerables, y...

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Es con la fuerza de las asociaciones que nuestros enfermos cuentan

No decaigamos en nuestros esfuerzos. La situación deriva de la pandemia por el COVID-19 sí nos...

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Sobre la CONAPRED

Para la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, la discriminación es un flagelo más que...

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Una joven que es una promesa para la comunidad de EERR

Una chica de 29 años demuestra con su accionar y sus palabras que sí se puede responder con...

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Reflexión sobre el trabajo en solitario de investigación sobre EERR

¿Qué implica trabajar en solitario en una investigación sobre las enfermedades raras? Algunas...

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Invitación a escuchar las entrevistas a líderes de asociaciones de pacientes con enfermedades raras

David Peña nos invita a escuchar un ciclo de entrevistas que FEMEXER llevará a cabo donde...

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Entrevista a David Peña, presidente de FEMEXER

David amablemente nos responde tres preguntas que aún hoy, a finales de mayo de 2020, son tareas...

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Inauguración de «Loquaris, espacio para dialogar»

En esta breve charla fresca e informal, directora de Tecnologías de la Información y de Proyectos...

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Entrevista a David Peña sobre los pacientes lisosomales

En el programa «La Mujer Actual» de Grupo Radio Fórmula, el Lic. David Peña Castillo, presidente...

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Reunión 2018 del CAERSER del CSG en México

La Comisión de Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de Enfermedades Raras (CAERSER) del...

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Entrevista a David Peña sobre LAL-D

Una enfermedad lisosomal llamada LAL-D o déficit de lipasa ácida lisosomal afecta a muy pocos...

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¿Qué esperamos de la industria farmacéutica?

La relación de la industria farmacéutica con los grupos de pacientes en México debe ser una que...

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Juntos todos en el Círculo Virtuoso, con FEMEXER

A partir de 2017, la situación económica y de salud se pondrá cada vez más difícil para nuestros...

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Inauguración del podcast «La Noticia de la Semana en Cinco Minutos»

Este podcast se ha cancelado por motivos de falta de tiempo del titular. Lo hemos sustituído por...

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