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Comentarios
Agradecemos vuestros comentarios, Juan y Berta.
Muchísimas gracias Lucía. Y gracias también Juan por tu comentario. Besos.
Yo padezco el Síndrome Ehlers Danlos y confirmo lo dificil que es vivir con este dolor,mental y físico,la vida se te hace dificil,esperamos mas ayuda de las administraciones y profesionales médicos, ya que algunas veces sales peor de la consulta que cuando entrastes,no somos tan pocos, somos muchos los que padecemos esto,Irene es uno de los casos mas extremos del que tengo conocimiento y ella aunque no se lo digamos también nos ayuda a tener un poco mas de ánimo,ya que ella sufre mucho mas la enfermedad que la podemos sufrir nosotros.Yo solo tengo reconocido un 15% discapacidad, el día a veces se hace tan largo que estás deseando que acabe para acostarte y una vez que te acuestas no puedes dormir, entre pastillas opioides que aún te hacen el día mas pesado,cansado,pero a la vez calma un poco el dolor que arrastramos en el día.No nos sentimos comprendidos por nuestro círculo cercano de personas que no entienden del todo la enfermedad y a la vez te hace estar peor psicológicamente y quizás hasta un poco mas insociable,en mi caso han sido 5 años de doctores, pruebas, para al final diagnosticarme con lo que en la 1º visita yo ya le había dicho al doctor lo que posiblemente me ocurría. Muchos años padeciendo dolor e informándonos por nuestros medios puesto que en las consultas casi todos hemos tenido malas experiencias, derivaciones para quitarse el caso de enmedio etc etc nos hace aprender sobre nuestra enfermedad,solo pido que se trate el tema con la gravedad que se merece y las administraciones nos reconozcan que por nosotros mismos, no podemos llevar una vida como cualquier otra persona,gracias a Berta por difundir y trabajar por la enfermedad,un saludo.